“和朋友晚上一起出去玩的时候,我们都很快乐,笑得前仰后合。
而我因为笑得太开心——引发了过敏性休克,被送进了ICU……”
我们常常听说过敏体质,对食物、药物乃至花粉、宠物皮毛过敏都很常见。
归根结底,过敏是免疫系统将某种特定的过敏原认定为有害物质,哪怕这种过敏原实际无害,也做出了严重程度因人而异的过激反应。
不过最近,英国诺丁汉有一位女子,患上了极其罕见的过敏疾病……
她对“情绪”过敏。
这名女性名为娜塔莎,NatashaCoates,今年27岁,是英国残疾人体操协会的成员。
而她患上的,是“肥大细胞活化综合征MCAS”。
肥大细胞是人类免疫系统的一部分,用于抵御外来物入侵,分布在与外部环境接触的人体区域,比如皮肤、肺部、鼻内黏膜和胃肠道。
而患上MCAS的患者,会因为免疫系统的过激反应出现持续的过敏反应症状,目前没有治愈性治疗方法。
而娜塔莎,就不幸罹患上了这种疾病。
小的时候,她就经常生病,而且对不同的食物都有奇怪的反应。
不过,就像很多MCAS患者一样,大多数人给她的建议都是:“你对这种食物过敏,以后要少碰,也有可能长大了就好了。”
然而,在18岁的时候,她第一次经历了严重的过敏性休克。
那个时候,她正在参加大型派对,所有人都十分开心,玩得很嗨。
但是,她在人群之中,却突然感觉到浑身发抖,头晕目眩、呼吸困难。
派对里面的人惊呆了,连忙打电话叫了救护车,甚至有警察护送医院。
而娜塔莎,完全不知道发生了什么。
她只知道自己实在太难受了,而后就失去知觉晕了过去。
当时,医生并没有诊断出她的病情,而是安慰她:“这是很常见的,每个人都可能会经历一次这种严重的过敏。”
那个时候她以为:“好吧,这也许是一生一次的人生经历。”
她想不到,这只是一个开始。
那天成为了噩梦的开端。
之后两周,她八次进入急诊室,频繁到她已经有了经验——只要舌头开始肿胀,她就会立刻寻求医疗帮助。
有一次,她甚至是在梦中出现了过敏反应。
过敏反应让她挣扎着醒过来,拿起在床边的EpiPen给自己扎下去,才救了自己一命。(自动注射肾上腺素的笔,治疗严重过敏)
她之前的体操训练,变成了一种奢望,就连普通学习都已经变成折磨。
娜塔莎觉得很恐惧,因为不知道究竟是什么引起的过敏反应,也不知道下一次过敏反应会出现在什么时候。
她用了很长时间试图弄清楚过敏原究竟是什么,小心翼翼地尝试,甚至在几个月中只吃“安全食物”,也就是鸡肉、土豆和西蓝花,以至于在后面出现了营养不良的症状。
为了保住自己的性命,她的生活出现了极大的变化。
她的手表有一键叫救护车功能,当她按下按钮,房屋前就会有一盏红色的灯亮起,指引救护车最快速度找到她家。
她所有的家人、朋友都接受了EpiPen的培训——即使对于她毫无医疗背景的亲友来说,这有一点吓人,但如果他们不这么做的话,娜塔莎随时可能会死掉。
她对各种清洁产品和香薰蜡烛、身体喷雾都过敏,家里移除了所有的东西。
在她不得不出门的时候,她也需要提前研究好菜单,服用额外的抗过敏药物,并且医院在哪里。
而吃东西,就像是俄罗斯轮盘赌。
今天吃下去完全没问题的食物,明天就会引医院。
医院她的临终治疗指南(什么时候就不必抢救)、计划好了自己的葬礼,让自己的家人不必做出那些令人痛苦的决定。
这样的生活,一直持续到了两年后。
20岁的时候,她终于明白了。
她的问题,不是对某一种食物过敏,而是严重的MCAS。
她对几乎每一样东西都过敏——包括她自己。
这些年间,她住院了超过次,也逐渐通过不停地求医问药,总结出了一些规律。
她对强烈的情绪过敏。
即使是在梦中出现剧烈的情绪波动——无论是哭、是笑,是悲伤还是焦虑,都会引起她身体中的化学反应,进而引起过敏反应。
因此,她需要控制住自己,永远平静安宁。
而另一边,她也终于发现了食物过敏的来源。
来源并不是——至少不完全是食物,而是进食本身。
在她消化食物的时候身体释放出的化学物质引发了过敏反应,因此她别无选择,只能随时准备好应对,没有办法规避。
有一段时间,身体甚至对她自己的毛囊产生过敏反应。
那段时间,她所有的头发都因此掉光了。
只是,即使在明白病因之后,她也无法对此作出任何“治疗”,只能更加娴熟地应对过敏反应。
娜塔莎知道,她只能尽力去过自己的生活。
“过敏反应无论如何都会发生,即使我坐在家里什么都不做也可能过敏,所以我还不如出去过我的生活。”
事实上,MCAS并不是一种“非常罕见”的疾病。
肥大细胞存在于所有人类中,因此任何人都有可能患上肥大细胞激活综合征。
——但是,很多患者,可能一生都不会知道自己患上了这种疾病。
肥大细胞遍布全身,含有上百种炎症化合物,所以每个器官系统都可能出现症状。
严重者,可能像娜塔莎一样全身出现严重过敏反应。
轻一些,也许是皮肤上出现潮红、瘙痒、荨麻疹或者温度失调,甚至可能只是容易疲劳,注意力、记忆力下降,焦虑抑郁。
如果作用于呼吸系统,可能是鼻塞、呼吸急促、哮喘、喉咙肿胀。
如果作用于神经系统,可能是头痛、偏头痛。
如果作用于肌肉骨骼,可能是疼痛、骨痛、骨质疏松。
如果作用于消化系统,可能是恶心、呕吐、胃食管反流、腹泻、腹部痉挛。
如果作用于心血管,可能是高血压、低血压、头晕、心跳加速、高凝状态。
如果作用于泌尿系统,可能是过敏性膀胱、间质性膀胱炎。
这种多症状、多系统的的症状,再加上医生大多都对MCAS并不了解,让这个疾病的诊断出现了很大的延误。
根据统计,MCAS出现症状最常见的年龄是9岁,但大多数患者需要长达30年的时间,才能诊断出自己患有这种疾病。
——即使已经确诊了这种疾病,现在也没有能够治疗的方法。
澳洲一名四岁的女孩克拉克,就罹患这种疾病。
她因此对外面的世界过敏——甚至包括寒冷的空气。
父母用特殊的婴儿配方奶粉将她喂养长大,她无法吃任何零食,只能用冰块解馋。
现在,她虽然已经到了幼儿园的年纪,但因为她的症状不断恶化,所以并不能够去学校。
她曾经告诉父母:“等我痊愈之后,我一定要吃很多好吃的。”
一声叹息。
希望这个病症被更多的人了解,也能够推动进一步的研究和发展,早日找出解决的方式吧……