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暖白说叨叨突然被小白强制休假,我很

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关于暖白说

不知道该如何介绍这个新栏目，只记得我们聊了很久，说了很多。

其实，只是想告诉正点开这篇文章的你：

我现在很好，你也会的，我们都要好好的！

本期暖白：叨叨

康复时间：9年

以下为文字实录：

治疗经历是怎么样的？

叨叨：我患的是急性淋巴细胞白血病，就是大家说的急淋，今年是生病的第十个年头，移植的话是九年零两个月。

我是在大一下半学期的时候在宁波确诊急性淋巴细胞白血病，然后就开始了正规的治疗之路。做了7次化疗后接受了造血干细胞移植，而且是在中华骨髓库找到的全相合，总的来说还是比较幸运的。

现在跟正常人没有太大的区别，但细微上还是有一些。比如体质上面的话，可能比正常人稍稍差一点点，会经常感冒、发烧，体力不是那么好。但其他大方面基本上是跟正常人无异的，都是一样的。

如何挺过治疗的？

叨叨：我这个人求生欲望特别强，因为当时的话我是有过很多次感染，比如败血症和肺部感染，真的非常痛苦，每天都要吸着氧气，然后不停地咳嗽，人就是处于半昏迷的状态。但是我的意识还是比较清楚的，就是一直想着我要活下去，我要活下去，我不能就这么挂掉，就是靠意志支撑着我。

上大学的时候我20岁，对于白血病，以前只是在电视上听过，真的发生在自己身上的话，确实一开始会不太能接受。治疗时期的话，想得最多的就是吃，自己又比较爱漂亮，就想着等我好了一定要大吃特吃，吃遍全国全世界的美味，每天要开开心心，打扮得的漂漂亮亮的，跟同学、跟朋友一起出去玩。

因为特别喜欢旅游，就又想着以后一定要去哪里哪里，带父母去哪里玩，跟姐姐去哪里玩，就是靠这种生活中的这种小细节支撑着我整个治疗的过程。

排异反应严重吗？

叨叨：排异印象还是比较深的，因为比较难受，所以印象会稍微深刻一点。

我是在仓里的时候就有一个急排，皮肤出疹子什么的。后来还出现了膀胱炎，持续的时间比较长，那段时间真的是特别痛苦，估计一辈子都忘不了了。大概持续了两个多月，一直是一种尿血的状态，每天大概要喝七八个热水瓶的水，不停地喝水。

那段时间基本上晚上是不怎么睡觉的，就想着我要快点好起来，我不想每天总拉血，真的很痛苦，所以就一直喝水一直喝水。

同病房的也有年纪比较大的病友他们不爱喝水，然后我就跟他们说：“医生都说了要多喝水，才能更有利于你快点恢复，这种不花钱治疗的东西，为什么我们不好好利用呢？还要花钱打那么多针吃那么多药？”所以我觉得得了膀胱炎的话，病友们还是要有一点忍耐力，尽管不好喝，或者你不想喝，但为了自己好，还是要多喝一点，这样更有利于恢复。我是大概喝了两个多月的水吧，后面就慢慢好起来了。

头两年基本医院，因为我中间经历了两次肠排，虽然不是特别严重，但是相对来说也是比较难受的。不吃东西光打营养液，每天要拉好多次，在医院也住了蛮长时间的。就这样进进出出，后面也还出现了各种各样的小问题。

到第三年开始，慢慢地体力也恢复上来了，免疫系统也重建了，排异也渐渐恢复了。到了三年以后，感觉身体的整体状态跟之前相比都有了一个比较大的提升。

就像肠排的时候，我人很难受，但是老妈老姐一直都在。她们把我当作小宝宝一样，那种爱的程度，我感觉不亚于我刚出生时候的那一份爱了，就是特别宝贝，生怕你磕着碰着或者是怎么样，那时候就觉得特别幸福。

我觉得这段历练，或者说是坎坷也好，是这一生中非常难得的一次机会，也是给我人生放了一个假。这也是我后面我才体会到的，就是感觉自己的人生留了一段空白期，然后给自己放了一次大假。

我们平时不是都很忙碌嘛，每天就是上班、工作、学习，人生处于奔波拼命的上半阶段。刚好有这么一个契机，老天给了你一次机会，让你能慢下来，感受一下生活，让你有更多的时间去陪伴家人。

现在想想，其实我还是蛮感谢这么一段经历的，能让我体会更多的亲情和友情，我觉得是一次非常好的历练。

会担心复发吗？

叨叨：刚开始会，头几年肯定是会怕的，因为五年是一个坎嘛，那在五年之前肯定是会比较担心，害怕会复发。

因为我到第二年的时候就有复发迹象了，残留比较高。我们白血病圈子里面的人应该都知道，你残留很高的时候，就会有复发的苗头，要用各种手段、方法去干预它，把残留降下来。或者是促排，让你排异来跟坏细胞做抗争。

当时其实是很怕的，因为我大概持续了大半年的时间，一直是残留很高。通过骨髓库跟供者又取得了联系，当时她也还只是一个小女孩，才二十多岁，后面就没有同意再抽淋巴细胞。医生说那也没有别的办法了，只能靠药物进行干预治疗。

我说没有关系的，我觉得她能给我捐献干细胞已经很感谢了，不能多次向别人索取，这是很人之常情的决定。人家也是有生身父母的，有人疼有人爱，从自己身上老是抽东西出来，不管是搁到谁身上都会心疼的。

我想那就靠自己努力，打了三个疗程的白介素，后面慢慢慢慢就降下来了。其实打的时候没降，后来我就顺其自然放任自流了，不管它，你爱高就高吧，不爱高拉倒，该干吗还是干吗，随便！总之就是不管它了，反正时间到了我定期去做个骨穿，看看结果怎么样，高的话就继续打呗。

就这样后面就没管它了，不再把这个事放在心上。因为头两个月的时候特别紧张，就怕自己复发，好不容易捱到了两年了，感觉好像又要来一次了，就特别特别恐慌。打了两个疗程没降下来，我就跟医生说要不放弃吧，算了。医生说你也不是特别高，就稍微弹了一点点，再努力努力嘛，有时候身体可能也有一种自愈功能，有自己的一个免疫机制，它也会做抵抗的，慢慢会降下来的，你要有信心。

后面就继续治疗了一个疗程，还是没降，医生说要不换一种方法试试？我说好的，要不过一个月再来做进一步治疗好了。到第四个月去，好像慢慢又降了一点点了，医生说那自己降了就更好了。后来反正就没管它了，随便它了。

因为我比较担心它又弹上来，医生让我一个月去一次，我没去，隔了好几个月才去。医生中间也有跟我联系问你怎么不来，我说我有点事，很忙，没空。他说这个不是有空没空就能搪塞过去的，这是关于你自己的命。但我当时可能就想着应该会好的吧，不打了就不打了，后来过了两三个月去就有点降下来了，这是一个好的兆头，又过了几个月去就完全正常了。后面我觉得我心态真的是超好的，自己没管它就降下来了，真的是运气爆棚，运气非常好。

当时真的是特别害怕，想着会复发什么的，头一两年真的很担心，所以特别小心。不管是吃也好，住也好，家里人也都特别的谨小慎微，就怕万一出个什么事，做的特别仔细。

这种心态我觉得应该每一个患者都会有一定的恐惧在里面，担心自己会复发什么的，但时间长了慢慢就好了，就淡了。因为它有一个概率在里面，你可能过了三五年以后，复发的概率就很低了，自己的心也不会提得这么紧了，就会慢慢放松下来。

我是大概过了三四年的时候吧，就不怎么想复发这个事情了。想着过了这么多年了应该不会有复发这种东西了，就没有再去想了。

治疗中有哭过吗？

叨叨：化疗期间，那时候有一段时间状态特别不好，因为经常感染，虽然说意志力很强，但还是会被一些负面的情绪打倒。有一段时间是这样子，就趁父母不在就偷偷地哭，他们来了我又不敢很放肆地哭出来，怕他们担心，也怕他们难过跟着一起哭。哭的次数还是比较多的，就化疗的头几次，头一次因为比较顺利，后面几次经常感染的时候就哭得比较多

就感觉这到底什么时候才是个头呢？一直这样子化疗，然后不断的感染，再化疗，这个过程的话，让我有一种很疲惫的心态，不想再继续这种无限的循环。感觉是个恶性循环一样，每次都是感染了再治，治好了然后再化疗再感染，觉得自己的身子很不经扛，老是出现各种情况，又要花很多钱。

总之就是各种各样的顾虑，家里条件也不好，治疗很费钱，自己身体又那么不争气，有时候想想还挺埋怨自己的，一想到这些就会哭。

后面慢慢慢慢调整过来的话，父母应该也看出我这种状态，然后我姐姐是比较能理解我能懂我的一个人，所以他们通过细致的观察就能看出我的一些不一样的情绪，会给我一些鼓励。因为父母年纪大了，他们不太善于表达，也不知道怎么去安慰人，能让你从现下的状态中有所缓解。所以那段时间的话我比较感谢我老姐，她从精神上面给了我很大的支持，让我从这种情绪中慢慢转变过来，很庆幸自己有一个很好的姐姐。

捐款什么的，她会第一时间告诉我，你不用愁费用的事情，你只要安心的治疗就可以，其他的事情放在我们手上就好，你不用想那么多。那时候她真的把我当小孩子，经常会给我揉腿、捏手、抱我，就觉得特别有爱。老是问我想吃什么，然后买各种各样好吃的给我吃，或者自己做。

其实她以前是从来不做饭，也不会做饭的。自从我生病之后，就开始学会了做饭，会杀鱼，还有杀黄鳝。她以前非常怕这种会蠕动的活物，但是为了我她做了很多很多第一次，第一次杀鱼、杀鳖、杀鳗、杀黄鳝，各种第一次都尝试了。虽然那时候胃口很差，但是她做了就是勉强都要吃几口的那种。因为那时候她也才二十六七岁，以前在家的话父母也是很宝贝的，根本不会做饭，为了我就什么都做，苦活、脏活看起来都学会了，所以除了父母的话应该就是我姐姐了，也特别不容易。

治疗中印象深刻的事情

叨叨：痛苦的事情真的很少去想到，或者说是会在我的记忆里面浮现出来，大部分的时间，假如说想到了，那可能还是当时的一些比较温情的事情。比如说因为我家里经济条件不是很好，那我们也是通过社会募捐，然后学校跟当地政府、村委会什么的进行了募捐，筹到了很多善款，然后才可以进行移植的。所以我是非常感谢当时给我帮助的那些人，还是心存感激，这些事情还是印象比较深刻的。

当时人整个状态不是很好，说开心的事那就是家人陪在我身边。我全程是我妈妈在照顾我，然后我有一个姐姐，因为当时她在上班，前半部分因为有工作要兼顾，所以每周可能会过来看我三四次。后来是工作也属于放弃状态了，医院陪我。我老爸的话在老家帮我筹措资金，因为肯定还是要有个人兼顾家里的，毕竟还有长辈在。

所以家庭的力量给了我蛮大的支撑，能陪我走过这么一段比较坎坷的路，特别感谢我的家人。如果没有我的家人的话，可能我现在已经不在这个世界上了。因为这个治疗费用对我们普通农村家庭来说真的是一笔天文数字，太庞大了。如果没有捐助，没有我的父母，没有我的朋友对我的帮助，那后期的治疗肯定都不存在了。

回归工作的经历

叨叨：因为身体恢复的还算可以了，经常检查的结果也都还不错，我就跟父母商量，先开始做一点轻便的工作，减轻家里的一些生活负担。他们就觉得既然你自己想做，那去尝试一下也可以，不要太累太辛苦就好，一些比较轻松的事情可以去试着做做看。

当时在我们镇上，一个卖饰品的小店，我就去做收银员，这种工作身体应该还是可以吃得消的。大概做了几个月，后来我又自己创业了，自己开淘宝，还开过小卖部。淘宝做了两年，收入不理想，小卖部的话因为那面人比较少，都是一群老爷老太太，年纪比较大的，买的东西也不是很多。后来我想想这样不行，感觉没给家里增添什么收入，反倒是有点入不敷出了。就把店转掉去宁波市区找工作了，工作机会相对来说比镇上更多一点。

在宁波就是一直转做办公室文职方面的工作，因为文职的话它门槛相对来说低一点，刚进去就是做一些普通的文员、内勤，打打杂什么的，做的时间还比较长。

找工作的经验

叨叨：我外表的话看不出来是生过病的，如果招聘方没有相关的硬性要求，不问你没有大病史什么的，那我基本上是不会说的。因为体检都是能正常通过的，符合要求就可以。但如果他们有非常严格的要求，完全不能接受你有病史，那就会如实跟他们说，不合适就不合适，就不去。

其实很多招聘方基本上都是可以接受我们这样的康复者的，因为我之前是做人事的，在企业领导交办我的招人的一些要求上面，首先他们是看人品，然后再看工作能力。你工作能力不行，人品也不行，那肯定是不会要的。

所以像移植过的一些病友出去找工作的话，我觉得首先还是要有自信，你自己要有底气，你有这个能力在的话，你不怕，你不要怕没有单位会用你。你也不要有顾虑说我身体怎么怎么样，公司会怎么怎么。首先你自己底子要扎实，有很强的工作能力也好，技术比较过硬也好，用人单位肯定是会用你的。当然也有一个缘份在里边，机遇也是很重要的。

多去尝试，不要怕找不到工作，工作都是会找到的，只要你自己多一份耐心和坚持。心态也要保持好，不要碰几次壁就灰心了，说没有人要我，我找不到工作了，我这辈子就这样了。其实生活中的话，碰到的一些坎就跟正常人一样，他们也会遇到形形色色的问题，他们也会找不到工作，也会碰壁。大家都是一样的，不用带着有色眼镜去看待有过病史的人。

想对病友说些什么

叨叨：医院、医生的选择，这个很重要。第二个是自己的心态，还有一个就是钱也要准备好，没有钱是不行的。最后一个就是不放弃，不抛弃的这种心态。

大家一定要去选一个相医院去治疗，尽量的多去咨询，医院到底是怎么样一个治疗模式，你需要做哪些准备，不要在一棵树上吊死。医院也能治，但是经验并不是很丰富，在很多问题的处理上说，就没有更多更好的办法来治疗你。可医院是一个很棘手的问题，但是到了一个经验更丰富、更权威、医院来说，你这个问题就跟小感冒，或者是小发烧一样，可能很轻易地就把你治好了。但是在另医院，你可能会为此把自己的性命搭上。

所以有能力，有条件，各方面都合适的话，尽医院，选择好的医生，做一个很系统正规的治疗。因为白血病的治愈率的话，相对来说比一些实体癌还是稍微高一点的，所以一定要有信心。

还有一个就是自己可以多了解一些基础方面的知识，比如说你是家属，或者说是患者本人，你应该怎么做好护理，要注意哪些方面。这种常识性的问题自己还是要了解的，我们有一些的白血病的群，很多病友都是很热心的，他们会把自己的一些经验总结出来告诉你，自己经历过哪些，帮助新病友少走一些弯路。

有些病友会说挺佩服我的，其实我只是多活了几年。我就想跟你们说，我只是运气好而已，你们一定也可以的。但是自己一定要有信心，不能放弃，不能说因为得了这个病不想拖累家人就自暴自弃。

但是因为白血病的治疗费用也是一个大头，所以有很多病友由于经济问题中途放弃的也很多，遇到这种病友的话很多好心的病友就会给他们一点适当的建议，比如说你去问问当地的一些民政部门、政府机构有没有相关的补助，问亲戚朋友借一点钱，治疗肯定是要治疗的。像一些很多十几二十岁的青少年或年龄更小的小孩子，正是青春正好的时候，刚好很不幸得了这个病，可能家里就你一个孩子（或一两个），你不能就此放弃，父母肯定也是不想放弃你。所以自己心态要放好，能想办法就想尽一切办法去筹钱，去治疗。

我觉得有希望的东西我们还是要去争取一下，不争取过怎么知道我能不能康复呢？不能被这个病给吓倒了。

还有一句话要对病友说，就是每天都有一个好心情，保持微笑。最主要的真的是要有一个信念，坚定的一个信念：自己一定能康复！这比什么都重要，你一定可以的，加油！

还有我非常喜欢的一首诗，应该可以给很多人以鼓励，所以我现在把这首诗分享给大家。

在嘈杂和匆忙中，

平静地前行吧，

也别忘了在寂静中，

能找到多好的安宁。

可以的话，

尽量不放弃原则而与所有人和睦相处。

细语清晰地说出你的肺腑之言，

也聆听别人的说话，

别人的话纵然又枯燥又无知，

总会有他们的故事。

避开大声吵闹和好斗的人，

他们是扰乱心性的人。

不要跟其他人比较，

否则可能变得虚荣自负或忿忿不平，

因为一定有人比你伟大，

也一定有人比你渺小。

享受计划，

也享受成就。

无论自己的事业有多卑微，

维持对它的兴趣；

在一生多变的命运中，

它是你真正拥有的东西。

谨慎处理生意，

因为这世界充斥着欺诈。

但是，

不要因此而看不见人间美德；

很多人为崇高理想而奋斗，

生命到处都有英勇的事迹。

做你自己，

尤其不要虚情假意，

但也不要把爱视为虚伪，

因为尽管生命有时枯燥乏味，有时令人迷醉，

爱，

却如青草般日久常在。

不轻视因年老而获得的阅历，

并得体地舍弃年轻时拥有的东西。

培育心灵上的力量，

以面对突然而来的不幸。

但不要杞人忧天以致心神不宁。

众多的恐惧，

源自疲乏和孤独。

要既不逾矩，

又善待自己。

你是宇宙的孩子，

身份不次于树木和星星，

身处这里是你的权利。

不管你是否明白它的奥秘，

毫无疑问宇宙在展现着原本应有的样貌和规律。

因此，

不管在你心中上帝是什么模样，

和他和睦相处吧。

也不管你怎样劳累和胸怀大志，

在生命的烦嚣和困惑中，

要保持心灵上的安宁。

不管经历了多少伪善、苦役和破碎的梦，

世界依然是美丽的。

要保持轻松开朗，

努力保持快乐。