腾讯视频《因微爱》纪录片
“没有什么语言能表达我们这六年的煎熬”;“宁愿自己受罪,也不愿自己的孩子得病”;“如果不是好心人的捐助,不是病友间的相互鼓励,我们根本撑不到现在。”
在于1月29日腾讯视频独家上线的V爱血液病公益基金六周年纪录片《因微爱》里,几位已经成功度过五年脱白期的患者家属向我们诉说着心声。这些年来,一个又一个濒临绝望的家庭,或带着健康生活的梦想,或背负着继续活下去的期望,从全国各地而来,紧紧牵住了V爱的援手。他们承受着病痛和厄运,也更珍惜来之不易的幸福。
年,V爱血液病公益基金已走过六年时间,我们首批资助的十位孩子全部“满五脱白”,他们彻底告别白血病,生活重新步入正轨。
(脱白:白血病患者经过造血干细胞移植治疗,且移植后五年,骨髓完全恢复正常人的造血功能、嵌合率达到%供者嵌合,血常规也完全恢复正常。可以回归社会,参加工作、学习,一般称为五年脱白。)
六年来,V爱患者资助年龄由3-14岁,扩大为3-22岁,继而扩大为3-40岁;万人次捐款,余万元源源不断为患者注入希望的捐助款;例白血病患者移植手术,个生命和家庭的希望;医院、亦庄道培分院,到覆盖青海全省为14岁以下白血病儿童的医疗补充保险,从爱心企业家张善华先生到心怀大爱的段晓红女士,从专项资助白血病患者,到扩大纳入再生障碍性贫血患者的资助,正式更为为“V爱血液病公益基金”,力求帮助更多的血液病患者。记录的是我们走过的每一步台阶,我们累积所有的善意和帮助,都是因为爱,只为带给患者一份力量与希望。
(年8月22日V爱基金为青海省所有14岁以下白血病患者提供医疗补充保险,截止年1月,已完成54例资助,资助总额万元)
V爱基金走过的六年,是光明阴影的交替重叠,V爱患者的六年亦如此。
年的秋天,V爱收到曾搏一家人的求助。14岁的曾搏是V爱基金资助的第十例患者,也是V爱工作人员一直尤为牵挂的孩子。记得年去看望他的时候,接受移植一年的他骨瘦如柴,身上都是因皮肤排异留下的疤痕,躺在沙发上不时的揉着自己的肚子,膀胱炎让他很难受。
对于那些通过化疗无法治愈的白血病患者而言,只有进行骨髓移植才能达到长期生存的目的。但移植手术和术后抗排异、感染治疗需要的费用对很多家庭来说都是一个天文数字。
年,10岁的曾搏在V爱基金的帮助下进行了移植手术,出仓后的曾搏先后出现重度肠道排异、皮肤排异、膀胱炎、巨细胞病毒和EB病毒感染。曾搏一家人再次陷入绝望中,努力坚持这么久的信念顿时崩塌,面对严重时一天3万多的治疗费用,让原本就如履薄冰的家庭实在无力支撑下去。
V爱基金的发起人赵薇了解后,联合身边的朋友再次以个人定向捐助的形式向曾搏资助了20万元。曾博出仓后的病情一直很难稳定,年1月,因肺部感染严重入院治疗;年上半年,因医院抢救;下半年又因膀胱炎引起的输尿管堵医院做了两次手术,曾搏的病情一次次牵动着V爱的心。
如今,14岁的曾搏已回到了学校。曾搏的爸爸回忆起这几年的治疗之路,不禁激动感慨:“虽然这几年孩子的各种状况让我们心惊胆战,但看到孩子现在越来越好,看到他复学,还是很感动和欣慰的。内心非常感恩,感觉到这一切来之不易。”
(曾博重返校园,开启新生活)
从年到年,V爱为每一位受助者在骨髓移植的关键节点提供10-25万元的移植手术费用。不为力挽狂澜,只为每个家庭每个生命可以多一份坚持下去的支撑。
心有所期,全力以赴,定有所成。
心有所期,
是罗佳峰半年危险期的担忧害怕,也是带着全家的期望做的移植手术,
是6岁的娄思远攥紧的小拳头,是静脉里安静流淌的血液。
是V爱创始人承担项目风险的勇气与决心,也是肩头载负生命的责任与希冀。
全力以赴,
是罗佳峰复查时基因残留为阳性的恐慌(基因残留阳性预示复发的可能)和半年坚持下来基因残留转阴的喜极而泣;
是经历生死的娄思远还不忘用画画、做手工的方式帮助同病区小患者筹款的的一场场义卖;
是V爱发起人及社会各界爱心人士的每年定时定月捐助的每一笔饱含爱意的善款和所有工作人员一次次的牵挂探望。
定有所成,
是罗佳峰即将入学的欣喜,
是娄思远画中接近梦想的笔触,
是每一笔捐助善款及时的送达,
更是每一位白血病患者的坚强,每一位家属日复一日的陪伴与不曾放弃。
(楼思远笔触下充满生动灵性的绘画作品)
六年里,V爱和患者共成长,我们曾遇到资金困境,曾手足无措,面对过质疑与谩骂,也曾在面对救助的患者去世时悲痛无力,更因为无法帮助到每一位申请患者而自责,最终看到每位患者因为V爱而重拾希望,或是多了一份与病魔抗衡的勇气,我们,再难,也值得。
六年前的王哲还是羸弱的毛头小子,而今高一的他,捧起了久违的书本,拿起了心仪的篮球,憧憬着大学生涯。好好读书,是对这场生死考验的最好回答。
六年前的张思琪,在病魔的侵蚀下坚持练习书法,而今做过移植手术的她学习琴棋书画,让每一天都充满生命的力量。
(乐观坚强的小才女张思琪和她的绘画作品)
第一例资助患者蒋汶岐说:“我身体里有几亿个细胞为我而活,所以叔叔阿姨们放心,我一定会很坚强地活下去!”
一位患者家属说:“白血病的治疗过程太艰难,几年来几乎把我们全家的精力耗尽了。可坚持就是每一天很难,一年年越来越容易;放弃就是每一天很容易,可一年年越来越难。是你们给了我的孩子第二次生命,我们绝不辜负。”
一位爱心捐助者说:“我想告诉所有正在遭受疾病的人——这个世界有你想守护的人,同样也有为你战斗的人,所以,要坚持下去。”
没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会来临。所有的坚持总会从黯淡的生活里开出花,而那些面向未来的梦想也会升起微爱之光。
如今,V爱和患者共同走过个日夜,我们首批资助的十位白血病患者终于迎来移植后的骨髓完全恢复造血功能,彻底脱离了白血病。
这是白血病患者的新生力,是患者家人最大的期望,是每一位捐助者爱的传递,也是V爱六年生命的蓄力。
(首位资助患者阳光大男孩蒋汶岐目前已成功脱白)
每一位血液病患者和家属所经历的困难,煎熬,我们所有人不可能做到真正的感同身受,正如我们的《因微爱》纪录片,记录的也只是万千血液病患者治疗的缩影,我们想告诉所有患者,因为爱与坚持,所有的苦难都会过去。
我们相信做三四月的事,在八九月自有答案。
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关于白血病你有想要了解的吗?今天大家都在看点亮在看,不负好时光预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇推荐文章
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