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七岁女孩患血液病,骨髓移植后更是灾难重重

社会上的爱心人士大家好,我是求助人的的父亲张昌波29岁,求助人是我7岁的孩子,名叫张一诺,年11月10号出生到我们这个并不富裕的家庭里,虽然家庭不富裕但是很和睦。

孩子的出生给我们带来很多快乐,那时妈妈给我们带孩,我们夫妻二人上班家庭很是幸福。

但是好景不长,在孩子三周岁时一场突如其来变故彻底打乱了我们的生活,先是母亲因心肌梗塞,没有抢救过来,与世长存,生我养我二十多年的母亲一天福都没享就这样离开了我们。

随后因为母亲的突然离世,对父亲打击很大。当时父亲一度抑郁,从此幸福的一家在也没有了欢声笑语,一切已是物是人非。从此我便担起了家庭重担成了家庭顶梁柱。

可是天有不测风云,两年后刚从失去母亲的悲痛中走出来,年因为孩子医院检查。血项结果全系细胞低,医生告诉我们偏向于血液病,医院的医疗条件有限,医生说建医院。

当时我们夫妻二人不相信这是真的,抱着怀疑的心态带孩子去了天津血液研究所,做骨穿检查结果出来彻底让我绝望了,我感觉老天对我太不公平,为什么无情的病魔带走了我的母亲,还不放过我的女儿。

常人不是说老天给你关上一扇门肯定会为你打开一扇窗吗?为什么到我身上就变了。医院就想从楼上跳下去一走了之。可是看看无辜的孩子,真是不舍得,

当时天津医生建议可以骨髓移植,也可以保守治疗。当时想到医生说的移植那些风险,和自己家庭条件选择了保守治疗,医生给开了很多药,主要以提高免疫力的和激素药为主。

大约吃了两个多月病情没有好转,但是体重猛涨。后来得知是吃激素药的表现。有病乱投医后医院能治疗MDS,我有带孩子做七小时火车去北京国康,国康医生也告诉我们这种病非常难治但是也有过治好案例。

我们听到这结果仿佛也看到了希望,全听医生安排全力配合医生治疗,医生给开了一个月中药让坚持喝,孩子从此便开始漫长的中医路,每次看着孩子抓着肚皮留着眼泪喝药,天真的孩子受着常人无法承受的折磨。

我的心如刀绞般疼痛。那时我们每个月都要去北京拿一次药。大概持续了半年,病情没有好转而且加重。孩子出现身体乏力,不爱走路不爱玩,总是做着躺着,最后孩子昏睡两天两夜我们才感觉到中药对孩子的病根本没起到一点作用。

从此便又词去了中医迎接了新的西医,到医院一检查血小板4个,红细胞3克。从此孩子便以输血维持生命,七天输一次血小板,二十天左右输一次红细胞。为了孩子治病又医院、医院,北京儿研所,经过一起切药物治疗和化疗没有起色。

最终为挽回孩子性命决定做移植。因为这两年给孩子治病花光了家里所有积蓄还欠了一身债,在第一次医院医院治疗15天后听医生说如果做骨髓移植治疗费大概需要60-70万,后期抗感染抗排异费用也是个无底洞,让我们有个心理准备。

因为实在拿不出怎么多医疗费在次带孩子回家。在家看着孩子痛苦的表情,靠输血维持生命,作为父亲感觉自己很没用,在跟家人商量决定把家里所有能卖的变卖,又东拼西凑到处借到的三十二万在次带孩子回到北京。

自从踏上北上的治疗之路,七个月的儿子被迫也戒了奶,家里的重担又落到了五十多岁父亲身上,父亲一人在家照顾两个孩子,一个三岁,一个现在七个月,还种着七八亩地,瘦弱的父亲又为我们撑起一片天。

移植第一步配型,我和妻子和孩子我们三口配型结果是半相和,考虑到半相合移植后的风险听从医生的建议又让患者三岁的妹妹做了配型。

等待姐妹两个配型结果那几天心里总是七上八下的,看看生病的姐姐盼望全相合,在看看幼小的妹妹又盼望不相合。

这也是我人生遇到纠结的一次选择。当结医生告诉我姐妹俩配型结果也是半相合,听到这个结果又喜又忧,当时感觉压在心里的石头总算放下了。经过医生的商议还是决定用我的骨髓。

让我最感动的一句话。孩子当时听到我和医生的谈话,医生说抽骨髓和干细胞的量以受者的体重计算。孩子听到这些话就开始绝食,当孩子妈妈问起孩子原因时,孩子说我要减肥,我少吃饭只要我瘦了轻了,抽爸爸血和骨髓就少,爸爸就会少受痛。爸爸妈妈为我付出太多了,为了我也抛下弟弟妹妹,我不想拖垮爸爸,拖垮这个家。

年9月10日孩子进仓开始预处理。在治疗过程用让我最痛心的还属孩子化疗阶段,化疗中孩每天不吃不喝还吐无数次,每次都是先吐黄水,后面就成绿色胆汁了,最后大把大把掉头发,脸大肚子大,腿细胳膊细。皮肤也退色了。这些我看在眼里痛在心里。

好在医生超好的医术和孩子的坚强一步步的挺过来。在仓里住了四十多天,在移植仓平均每天医疗费要七八千。由于花费太大住院押金欠费,10月21日跟医生申请提前出仓,由于化疗药和激素药的副作用孩子出现膀胱炎和巨细胞病毒,当时孩子自身条件并不具备出仓,为了省钱只能转到普通病房。

从孩子患病到现在两年时间,我跟妻子也没有正常收录,基本就是边看病边打工,两年间给孩子看病花费了八十多万,现在负债三十多万。

孩子出仓没多久就发生了皮肤排异,虽然已经移植了,但是排异反应也是一个大的治疗阶段,如果治疗不好,孩子仍然会有生命危险,目前12天就已经花费了7万多元了,我上有二老,奶奶78岁父亲55岁。

下有三个孩子,患儿是老大7岁,下面有个妹妹三岁,弟弟9个月,选择生老三(患儿弟弟)是因为听信当地医生说脐带血可以治好孩子的病,所以生了老三。恳求社会上的爱心人士帮帮我们吧,我们实在不想让孩子止步于此。。。感恩每一位好心人!

“余事皆下品,唯有利众高。”

从前,有一位比丘尼,她在观世音菩萨的诞辰日买了很多很多供品。当她摆设完供品之后,感到有些疲倦,便靠着供案暂歇片刻。

恍惚之间,梦见观世音菩萨对她说:“你不给我上供,我也饿不着。但寺外有四五个难民,快要饿死了,希望你把这些供品拿去给他们吃。救活他们的命,比给我上供的功德要大十倍!”

比丘尼当下惊醒,打开寺门一看,果然有四五个面黄肌瘦的人,便忙将供品布施给他们。

可见,以慈悲心布施给弃儿、病人、孤寡老人,功德远远超过前者。关爱十分可怜的人,有时候比供养佛菩萨更为殊胜,功德更是无量无穷。

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