期待·未来
小圈说:
是不是你也遇到过这样的境况,
给你一颗糖,笑容还停留在脸上,迎面而来就是一巴掌。
打得你措手不及,彻底懵圈。
是怒火中烧嘶喊抱怨,还是郁郁寡欢封闭自己。
可无论怎样,生活还在继续。
即使生命脆弱,如履薄冰,我们也要一如既往,乐观前行。
接下来,一起看看本期主角Vv高同学,如何渡过人生这波大起大落。
—小扣子vv
基本资料:
ID:Vv高同学
队列:急性重型再障
年龄:25-30
地域:湖北
作战方案:保守治疗失败后移植
战斗年限:年3月至今
指导院校:华中科技大学同医院
战斗工具:移植前-环孢素、雄激素、阿伐曲泊帕、复方皂矾丸、胸腺肽肠溶片
移植后-环孢素、赛可平、伏立康唑、万塞维、氯化钾、滔罗特
生命如履薄冰
By:Vv高同学
//他,胜于一切
和很多普通的女孩子一样,生病以前的人生美好而幸福,按部就班经历恋爱、结婚、生子。
很多的不顺,都是从孕期开始,虽然我从未后悔过孕育这个小生命。
由于怀孕早期有出血,严重孕吐,加上妊娠糖尿病,胎儿偏小。
年12月4日(36周)开始住院保胎,14日,终于迎来了我家的小王子。
但手术当天并不顺利,呕吐、过敏,紧接着第二天高烧,一直挂抗生素。
12月16日,宝宝黄疸过高转新生儿科,我不能喂奶直接导致生理性涨奶三天,一直到20日,宝宝回病房开始母乳喂养,我也勉强可以下床走路。
12月21日出院,开始回家调理身体。
可就在12月30日开始莫名抑郁,一点小事,甚至一句话就会特别敏感。
每天偷着哭,这种状态持续了一周时间才有所好转。
虽然怀孕以来历经种种痛苦,但依然很快乐,生活因为这个小生命而倍感期待。
他,胜于一切。
//红尘来去,一场梦
年1月-2月两次产后复查,身体状况都很正常。
直到3月1日的复查,意外发现三系细胞极低,血小板只有4,同时伴随高烧。
立即办理住院,同时医生下了病危通知书。
住院开始各种检查,骨穿结果和血培养结果都不太好,最终确诊急重型再生障碍性贫血。
住院期间反复感染,诊断败血症再次签病危,又经历了呕吐,晕倒,昏迷,噩梦等等,治疗后血象有回升迹象。
年3月31日,经历一个月的浑浑噩噩,终于出院了。
无法回忆那段时间是怎么过来的,自己扛着病,每睡两个小时要起来吸奶,短时间内还要想办法强行断奶。
整夜整夜的噩梦,让我在梦里都如现实中一样无能为力,家里人的哭泣,医生的努力又让我不得不继续坚持。
好景不长,年4月6日因高烧感染再次住院。
4月14日二次骨穿,结果比上次要好一点,17日医生开始给我使用环孢素和激素。
4月23日因为一些事情跟家人有点小矛盾,吵架以后情绪又开始进入消极状态,持续多日失眠,有抑郁的倾向。
那段时间,自己常常在想,现在发生的一切是不是也是一场噩梦,梦里的自己正在经历身体的病痛,精神的压力。
等梦醒了,我就回到普通人的生活,回到最初幸福的模样。
//保守治疗,等待移植
年5月1日,医生意见现保守治疗吃药3-6个月,同时做移植配型的准备工作。
5月4日月经来了正常量,身体有些虚脱,5月12日输血间隔拉长,医生安排出院回家调理,医院复查输血。
5月13日申请的中华骨髓库配型反馈没有合适的资源,只有年长的爸爸和我半相合。
年6月开始中药辅助治疗,再次骨穿结果并没有明显改善,6月底医生建议放弃保守治疗,准备移植。
在这期间,宝宝也医院住院。
生病以来,无论身体多么难受,日子多么难熬,都没有看到宝宝受罪的时候那样伤心和难受。
俗话说,身体发肤受之父母。这个时候,我才深深的感受到年迈的父母看到我生病时,是怎样的痛苦和煎熬。
生命如履薄冰,与其怨天尤人,不如更好的珍惜生命,用尽余生来陪伴和爱护自己的亲人。
//历经千帆,重启人生
7月初:插管,输血输板,进仓预处理。
7月12-17日:化疗,激素性失眠,幻觉,呕吐,腹泻,头晕,胃肠道溃疡,心衰。
7月18-19日:加固ATG,反复烧,不能进食靠营养液维持,每每欲死就靠止痛剂掉着。
7月21-23日:回输,高烧,呕吐,溃疡,继续靠营养液和止痛剂维持。
8月1日:开始涨血,医生判定移植初步成功。
在这不长不短的一个月时间里,让我真正有了置之死地而后生的感觉。
家里的宝宝也是一天天长大,好像一天一个模样,变化很快。
虽然开始涨血了,但持续的感染引发高烧,喉部溃疡等让产后本就虚弱的我,每天出虚汗,身体恢复很慢。
想想接下来的几个月,可能还会有更多的挑战(比如说排异)等待着我,生死攸关,必须得咬牙挺住。
相信那些错过的幸福,终究会以另一种方式再次出现在我的生命里。
//尽人事,听天命,相信未来可期
年8月18日,医院床位紧张,出仓做了些检查后直接出院回家了,第二天又开始膀胱炎尿频尿血,疼的浑身发抖,好在吃药10天后慢慢好转。
9月3日,回医院复查,指标恢复得还可以。
最近已经可以独自走路了(但不能跑),能正常吃饭了(但味觉尚未完全恢复),面色也好了些(但黑色素尚未褪完)。
移植两个月后,出现一次巨细胞病毒感染,吃药后好转。
近期检查肝肾功能正常,环孢浓度适中,血象除了中性粒偏低(医生说体内还有少量病毒),其他指标基本正常,没有出现其他排异情况。
回想起刚得知病情时,脑子里就两个事:
1、立刻给家里人留了言有关要“交代”的一切,避免中途有任何意外。
2.不论结果如何一定好好接受治疗让自己活的更久,坚持与病魔做斗争。
爸妈回忆说,当时在仓里每回送进去的食物又原封不动的被送出来的时候,他们会站在外面抹眼泪。听到我说又吐了又发烧了,会担心的不得了。
好在最艰难的日子已经扛过去了,接下来就是等待,等待时间来恢复我的身体,我的生活。
//最后,想说说我的Mr.Right
无论贫穷或富有,疾病或健康,美貌或失色,顺境或逆境,你是否都愿意爱他(她),安慰他(她),尊重他(她),保护他(她),并愿意一生忠心不变。
如果你的伴侣突遭变故,你是否会像结婚誓词说的那般不离不弃。
感谢我的MR.Right做到了。
刚生病的时候,经常刷手机看到老婆得了重病,老公扔下老婆孩子跑路的各种故事,即使身体种种疼痛,看着身边忙前忙后的他,依然会感觉幸福。
在工作和家庭双重压力之下,他一直尽可能的给我更多的陪伴,跟我科普日系动画片,告诉我细胞在体内是如何工作的,教我如何看检查报告。
在仓里难受,痛苦的那段时间,他依然是我最强大的精神支柱,给我分享宝宝的日常,安慰我,逗我笑。
原来,不离不弃才是幸福的最好证明。
★
写在最后的话
Vv同学在移植前已经跟我约好,会在合适的时候写下自己的故事。
可能今天给大家看到的案例,没有太多的经验总结,病程时间也比较短,但我依然感觉到一股强大的力量。
是的,那就是爱的能量!
整理病例的时候,字里行间,都是痛。
因为太多的感同身受,让我不得不几次停顿下来,整理好自己的情绪再继续。
哪怕以前也有过这样,但这一次好像更严重。
经历这一切的Vv,还能如此乐观和豁达,一定是身边有强大爱的支撑。
祝福Vv,祝福同样艰难”抗战’的小伙伴们!
—始终陪伴大家的扣子姐
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